3岁男孩患象鼻病全球仅34例

来源：腾阅网 2023-06-10 10:09:03

象鼻病，也叫管型鼻，是一种先天性颜面畸形。截至2023年6月，世界文献有据可查的仅有34例，据悉3岁男孩患象鼻病全球仅34例，具体情况是怎么样的呢？象鼻病医学上叫什么？和腾阅网小编一起来详细了解一下吧！

3岁男孩患象鼻病全球仅34例

(相关资料图)

3岁宝宝患罕见病“象鼻病”，脸上长出“大象鼻”，惨遭歧视，据说这种罕见病只有全球34例，且只在非洲国家发现。

不幸的是，这名3岁宝宝也患上了这种病，而摆脱这种病的唯一方法就是手术。

近日，河南郑州一位3岁的婴儿小赐因患“象鼻病”而备受关注。

小赐出生于河南卢氏县，生下来就与众不同，他的左鼻头长出了一个“象鼻”，右鼻头正常，左鼻头却长出了一个管状“象鼻”，给小赐的生活造成了很大的不便。

这位男童名叫小赐，他出生在一个贫困的家庭，不幸的是他还患上了象皮病，这导致他的鼻子变形，面容严重失真。

虽然他是一个天真善良的孩子，但因为他的外貌，有些人对他进行了歧视。

小赐的母亲一直在筹钱为他做手术。现在小赐已经三岁了，母亲决定为女儿患上的象皮病手术。

据医生介绍，手术将在显微镜下进行，需要特别小切口和高级技术，小赐的手术要想做成功，她的脸上的“大象鼻”必须得被完全修正。

小时候，我们都听过老人说“小孩子不听话会长出鼻子来”，但是没想到一直与其他聪明可爱的孩子一样乖巧的小赐竟然长成大象鼻。

大象鼻是大象的特有器官，独具特色，因其皱缩像猪八戒而得名。

但如果这一特色出现在人类身上会带来不少的不便，甚至影响孩子的心理健康。

象鼻病医学上叫什么

有些宝宝患病后，鼻子形态类似于象鼻，这种情况可见于患脊髓性肌萎缩症（SMA）的患儿。

儿童患SMA常被称为“象鼻宝宝”。大部分患病的宝宝病情会持续加重，四肢肌肉会逐渐萎缩，最后影响呼吸，需要借助于呼吸机才能维持生命。面罩呼吸机的宝宝像极了大象鼻子的形态，因此该病常常被称为“象鼻宝宝”。

SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，临床上非常少见，主要表现为局限性的肌肉进行性的萎缩，导致肌无力，还有肌束颤动。此病通过基因检测可以明确。根据目前的医疗水平来看,SMA是无法治愈的，临床相关的治疗仅能延长生命。因此一旦发现宝宝有SMA的征象，应及时就医，明确诊断后早期进行干预能够延缓病情的进展。临床上常用的处理方法有以下几种：

1、可以使用甲钴胺、维生素B1、辅酶A等药物对症治疗。

2、积极预防肺部感染、尽量防止骨骼畸形等各种并发症。

3、定期物理治疗、正确使用支具或矫形器，有规律的运动锻炼，积极的康复治疗仍是目前延缓疾病进展的重要手段。

此外，合理补充优质蛋白质，如鱼类、牛奶、鸡蛋等营养物也有利于患者病情的恢复。

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